4. mai markeres den internasjonale dagen for homozygot familiær hyperkolesterolemi – HoFH Awareness Day. Dagen skal øke kjennskap og kunnskap om en sjelden, alvorlig og ofte underdiagnostisert arvelig tilstand.
I en studie fra NKT for FH og Lipidklinikken OUS HF fant man at bare litt over halvparten av norske barn med bekreftet familiær hyperkolesterolemi brukte kolesterolsenkende medisiner. 302 barn under 18 år som ble fulgt opp ved Lipidklinikken ved Oslo universitetssykehus var med i studien.
Ved siste oppfølging hadde under halvparten nådd behandlingsmålet for LDL-kolesterol, og blant de som ikke brukte kolesterolmedisiner hadde bare 22 % anbefalte verdier.
For å redusere risikoen for hjerte- og karsykdom senere i livet anbefales barn helt ned i 8–10-årsalderen å bruke kolesterolsenkende medisiner dersom de har arvelig høyt kolesterol, men gjennomsnittlig startalder for de som brukte medisiner var 12,5 år i denne studien.