Bakgrunn: Personer med FH som ikke har fått medisiner kan få hjerte- og karsykdom i 40-50 årsalderen. Dette er 15-20 år tidligere enn gjennomsnittsalderen ved hjerteinfarkt for personer uten FH. Tidlig diagnose og behandling av personer med FH er derfor svært viktig for å senke risikoen for tidlig hjerte- og karsykdom. Ved Oslo Universitetssykehus har vi etablert et register hvor vi har samlet inn medisinske historiske data fra personer med FH som er fulgt på Lipidklinikken. Registeret gir svært gode muligheter for å undersøke nettopp behandlingsresultater hos personer med FH og vil gi et stort antall personer med FH å studere. Registeret danner et grunnlag for arbeidet med et nasjonalt FH-register.

Målet med prosjektet er å studere behandlingsresultater hos personer med FH over tid ved lipidklinikkene i Norge. Dette er et såkalt kvalitetssikringsprosjekt der den overordnede hensikten er å undersøke kvaliteten på behandlingen som personer med FH får.

Resultatene fra prosjektet vil gi kunnskap om hvor mange som oppnår behandlingsmål og følger behandlingsråd, og slik forbedre fokus i behandlingen og oppfølgingen av alle personer med FH.

Foreløpig har vi vist at:

• Veldig få personer med FH oppnår behandlingsmålet for LDL-kolesterol.
• Barn med FH starter kolesterolsenkende behandling når de er 12,5 år, dette er 2,5 år over anbefalt alder for medisinstart. Det var 58 % av barn som brukte kolesterolsenkende medisiner som oppnådde behandlingsmål, mens kun 22 % av barn som ikke brukte medisiner gjorde det samme.

Følgende vitenskapelige artikler er publisert fra dette prosjektet (målgruppe: helsepersonell):

• LDL-cholesterol goal achievement, cardiovascular disease, and attributed risk of Lp(a) in a large cohort of predominantly genetically verified familial hypercholesterolemia. 2019. 
• Treatment goal attainment in children with familial hypercholesterolemia: A cohort study of 302 children in Norway. 2018.

---

Har du et pågående FH-prosjekt du gjerne vil ha oppført? 

Har dere forslag til et samarbeidsprosjekt?

Ta kontakt med oss på epost nktforfh@ous-hf.no