Ny kunnskap om arvelig høyt kolesterol, altså familiær hyperkolesterolemi (FH), i kombinasjon med nye behandlingsmuligheter har rettmessig gitt tilstanden mye oppmerksomhet det siste året. Den europeiske ateroskleroseforeningen (EAS) leder et globalt initiativ, «A global call to arms on FH», for å øke oppmerksomheten rundt FH blant helsepersonell, pasienter og den generelle befolkningen.
Høsten 2014 tok den europeiske ateroskleroseforeningen (EAS) initiativ til felles møter mellom fagpersoner og pasientorganisasjoner, med sikte på å synliggjøre utfordringene for beslutningstakere og stå samlet internasjonalt. Fra Norge deltok Nasjonal kompetansetjeneste for familiær hyperkolesterolemi (www.nktforfh.no) og pasientforeningen FH Norge.
Samarbeidet har ledet opp til et handlingsrop (”Call to action”) rettet mot medlemslandene i EU/EØS. I handlingsropet bes det om at:
• EU-kommisjonen lager en strategi for forebyggingen av hjerte- og karsykdom med et eget FH-kapittel.
• EU-parlamentet tar stilling til en egen resolusjon om FH, som sikter mot å få medlemslandene til å iverksette bevissthets- og screeningprogram samt sikre at behandling startes tidlig.
• Medlemslandene utveksler behandlingserfaring og etablerer pasientregistre.
• Beslutningstakerne etablerer et EU-nettverk for å dele data. I tillegg til dette har pasientorganisasjonene samlet seg i et felles europeisk nettverk og et globalt registerinitiativ er blitt etablert.
Last ned hele Best Practice-artikkelen i PDF for å lese mer her.