Studien undersøkte data fra 371 barn og unge voksne med FH som hadde vært behandlet med kolesterolsenkende medisiner ved Lipidklinikken i Oslo, i gjennomsnitt 13 år mellom 1990 og 2019 (1). Basert på journaldata om hvordan de kolesterolsenkende medisinene som de hadde fått resept på ble brukt, ble pasientene delt inn i to grupper, enten «god etterlevelse» (stort sett regelmessig bruk) eller «dårlig etterlevelse» (uregelmessig bruk med lengre opphold eller ikke bruk i det hele tatt). Årsaker til dårlig etterlevelse ble kategorisert som «mangel på motivasjon», «gikk tom for medisiner» eller «bivirkninger».
Ved siste besøk på Lipidklinikken hadde 70 % av de 371 pasientene «god etterlevelse» og 30 % «dårlig etterlevelse». 19 % av alle brukte ikke medisinene i det hele tatt, mens 11 % brukte medisinene uregelmessig. Blant de med dårlig etterlevelse var den vanligste årsaken mangel på motivasjon, mens færre hadde bivirkninger og gikk tom for medisin som årsak til dårlig etterlevelse.
Flere år med oppfølging og flere timer ved Lipidklinikk bidro til bedre etterlevelse
Pasientene med god etterlevelse hadde hatt flere år med oppfølging og flere timer på Lipidklinikken, enn de som hadde dårlig etterlevelse. De med god etterlevelse hadde også lavere LDL-kolesterol ved siste time og flere hadde nådd behandlingsmålet for LDL-kolesterol. Blant de med dårlig etterlevelse var det også flere som røykte og flere som hadde et mindre hjertevennlig kosthold.
Tettere oppfølging er viktig for bedre etterlevelse
Studien viser at tettere oppfølging ved Lipidklinikk fører til bedre etterlevelse av medisinbruk og lavere kolesterolnivå hos barn og unge med FH. For mange unge kan risikoen for å få hjertesykdom oppleves som liten fordi det ikke er vanlig å få hjertesykdom i ung alder. Etter at statinene kom i bruk rundt 1990 er det heller ikke lenger vanlig med tidlig død på grunn av hjertesykdom i familier med FH, fordi de fleste i foreldregenerasjonen nå vært behandlet i mange år. Det er derfor viktig at helsepersonell har et godt forhold til og kjenner pasienten, for å nå frem med informasjon om hvor viktig det er å bruke kolesterolsenkende medisiner og ha en sunn livsstil for å forebygge hjertesykdom i ung alder.
- Her kan du lese mer om behandling av FH hos barn.
- Her finner du informasjonsvideo for barn og ungdom, med kortversjon på 2:30 minutter som for eksempel kan brukes under konsultasjon.
For pasienter/pårørende:
- Her kan du finne mer informasjon om FH, samt en informasjonsvideo for barn og ungdom.
Referanser
(1) Langslet G, Johansen AK, Bogsrud MP, Narverud I, Risstad H, Retterstøl K, et al. Thirty percent of children and young adults with familial hypercholesterolemia treated with statins have adherence issues. American Journal of Preventive Cardiology. 2021;6:100180. https://doi.org/10.1016/j.ajpc.2021.100180